福岡子どもホスピスプロジェクト

福岡子どもホスピスプロジェクト

福岡子どもホスピスプロジェクト 活動履歴

福岡子どもホスピスプロジェクトでは、子どもとご家族を対象にしたイベントや交流会、講演等の教育啓発活動を行っています。子どもとご家族を対象にイベントを毎年5月と10月に開催しているほか、不定期で訪問や交流も行っています。新企画として、2014年よりご家族の体験に学び、語り合い、交流することを目的としたカフェセミナー「ひつじのわ」を開催しています(継続開催予定)。さらに教育啓発活動として、年に一度の講演会(市民交流セミナー等)の他に、重篤な病気や障害をもつ子どもたちへの支援につなげていくために、定例勉強会も開催しています。

 

2017年8月27日
「コココのダンス 事前交流ワークショップ」を開催しました。

 9月18日(祝)に開催予定の「コココのダンス」むけて、事前交流ワークショップを開催しました。
 今回一緒にコラボレーションする子どもダンサーと学生スタッフたちは、自己紹介リレーを楽しんだ後、まず最初に、病気や障がいをもつことについて考えてみようと、病気の時に、「してほしいこと」や「嫌なこと」を書き出し、みんなで意見を共有しました。
 そのあと、障がいのある子どもとご家族も合流して、白い風船を使って、ダンスクリエイションに挑戦!初めて踊るお父さんも子ども達もみんなでダンスワークショップを楽しみました。 続きを読む

2017年8月5日
「空にかかるはしご」発刊のお知らせ

みなさまから購読のご要望、ご感想をお寄せいただきました冊子「空にかかるはしご」。
このたび、新たなページも加え、書籍として九州大学出版会より刊行されることとなりました。
発売は2017年8月下旬頃となります。
全国の書店、amazon等書籍販売サイトよりご予約・ご購入いただけます。
どうぞよろしくお願いいたします。
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2017年5月21日
キラキラわくわくサイエンスのわ!

 皐月晴れの日曜日、「きらきらわくわくサイエンスのわ!」を開催しました。のぞくと美しい世界が広がる万華鏡「不思議アートのぞき箱」作り。
 事前に師匠のふくろうおじさんから特訓を受けた学生スタッフと「万華鏡伝道師」のイサナちゃんとあゆみちゃんがサポートし、子ども達がデザインを考えながら万華鏡を作りました。大人も工具片手に真剣な表情!完成後は、作品を並べて鑑賞会。みんなの万華鏡をのぞきあい、ふくろうおじさん(UAPふくろうの会の園田さん)のスマホのライトの演出に、参加者はライトアップされたのぞき箱の中の不思議できれいな世界に魅せられていました。 続きを読む

2017年5月14日
「空にかかるはしご」発刊記念交流会を開催しました。

 五月晴れの清々しい日曜日、冊子の制作に関わっていただいたご家族や関係者が集い、「空にかかるはしご」発刊記念交流会を開催されました。
 この日は、ご参加の皆様に思い出の品を持ち寄っていただき、この日、ここだけのミニギャラリーが開催されました。高校生のSくんの弾き語りの歌が流れ、それから展示されたものを紹介しながら自己紹介をしていただくミニギャラリーツアーが始まりました。お子様を亡くされて50年が経つOさんはこの日、本にも登場したメダカと一緒にご参加いただきました。 続きを読む

2017年4月24日
冊子「空にかかるはしご」発刊のご案内

 このたび、冊子「空にかかるはしご -天使になった子どもと生きるグリーフサポートブック-」を発刊しました。
 お子さんを見送られたご家族が“ひとりじゃない”と思えるような冊子があればという声が、本書を制作するきっかけとなりました。
 天国に旅立ったお子さんの思い出のものや風景の写真を、それぞれの家族の物語と共に掲載しています。また、ご家族からの手記やお手紙、専門家からのメッセージも寄せていただきました。  続きを読む

2017年2月11日
「お空にかかるはしご~グリーフの会~」を開催しました。

 2月11日「お空にかかるはしご~グリーフの会~」を開催しました。
 雪の舞い散る天候にも関わらず、10組21人のご家族が参加してくださいました。大分からご参加くださったご家族もいらっしゃいました。
 きょうだい児さんは雪だるまづくりやバルーンで遊び、おとなはトランスパレントのワークショップをしました。
 その後、それぞれのお子さんの事を語りあい、年齢や病気、それぞれの悲しみにに思いを重ねあわせるひと時を過ごしました。 続きを読む

2016年12月25日
「スイートクリスマス」を開催しました。

 クリスマスのこの日、福岡市東区千早にある「ザ・ロイヤルクラシック福岡」におめかししたプリンセス&プリンスたちが集まりました。華やかな空間に、ママやパパ、きょうだい児たちもわくわく。梅光学院中学校・高等学校ミュージカル部のおねえさんたちのミュージカルや歌を楽しんだり、ユニークなバルーンアートにおどろいたり、美味しいスイーツを味わったり。スペシャルゲストにみんなが大好きなサンタさんも登場しました!
 ご来場のみなさま、ご協力いただいたみなさま、あたたかく見守ってくださったみなさま、ありがとうございました。
 幸せな夢が、すべての人に届きますように。
                  メリークリスマス!

2016年11月23日
ひとあしおさきのクリスマスコンサートを開催しました。

 2016年11月23日、九州大学芸術工学部フィルハーモニーオーケストラのお兄さん、お姉さんたちを招いて、「ひとあしおさきのクリスマスコンサート」を開催しました。
 クリスマスソングや、みんなが大好きなアニメソング、クラッシックの名曲やわくわくするポップスなど、オーケストラの様々な楽器が奏でるハーモニー。いつの間にかからだが音に合わせて動き出す子、いつもはお昼寝してしまうのに大きく目を見開いて見つめている子、にこにこ笑顔の子、気持ちよくなって寝っころがっちゃう子、楽しくなって会場を駆け回る子…子どもたちそれぞれに、音楽の世界を楽しんだようです。 続きを読む

2016年6月19日(日)
「ひつじのわ」マザーズカフェを開催しました。

 今回の「ひつじのわ」はマザーズカフェ。
 参加家族は9組、大人11名在宅療養児9名兄弟児5名でした。
 大人はケーキをたべながら、ざっくばらんに困っている事や先輩お母さんに聞きたい事などを話し、先輩お母さんが、答えてくれていました。「子どもと離れてゆっくり話せてよかった」「話し足りなかった」と皆さんおしゃべりを楽しんでいました。
 子ども達は、お昼寝アートやトランポリン、ボールプールを楽しみ、学生ボランティアさんとともに父の日製作を行いました。

2016年5月5日
ダンスワークショップ & ライブステージ 「コココのダンス」を開催しました。

 2016年5月5日、「コの日、コの時、コどもとともに~コココのダンス」を開催しました。病気や障がいのある子どもやきょうだい児達が、福岡市民会館の舞台に立ちました。1部のバックステージツアーでは、照明や音響の操作体験、「廻り舞台」、「セリ」で奈落を体験し、初体験がいっぱいでした。またダンスクリエイションでは、子ども達が「土・水・木・火・風」のグループに分かれ、それぞれの要素をダンサーとともに身体で感じ表現するクリエイションに挑戦!
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2016年3月13日
「赤鼻のセンセイ副島賢和病気や障がいを持つ子どもに寄り添うクラウンワークショップ」を開催しました。

 ドラマ「赤鼻のセンセイ」(日本テレビ2009年)のモチーフとなり、ホスピタルクラウンとしても活躍する昭和大学院内学級教師の副島賢和先生と一緒に、病気や障がいを持つ子どもたちへの寄り添い方を、クラウンワークを通じて学ぶワークショップを開催しました。
 なごやかな雰囲気で始まったワークショップには、楽しいマジックやバルーンワーク、パペットも登場!副島先生が院内学級の子どもたちとの関わりで大切にしていること、実際の仕事の様子などを紹介いただいたあと、体を使ったワークや、グループ演習を通じて、実践的な内容を行いました。
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2016年2月14日
「バレンタインデーチャリティーラン Run for LOVE 2016 in 福岡」を開催しました。

 「バレンタインデーチャリティーラン Run for LOVE 2016 in 福岡」を開催しました。日本各地で子どもホスピスの運営や設立に取り組む拠点間の距離をみんなで走り、地域と地域、心と心を結ぼうという取り組みです。1月31日は出発式。協賛いただいた株式会社ハローデイさん社屋前で協賛品授与等を行いました。
 2月1日~13日は、訪問看護や診療で、子どもたちのもとへ車でチャリティラン!お菓子を届け、記念の写真や手形、足型をとりました。
 2月14日のバレンタインデーには、大濠公園でチャリティーラン & ウォークを開催。 続きを読む

2015年11月7日
ブルーノさんと在宅訪問しました。

 クリニクラウンのブルーノさんが、フランスからまた来て下さいました。仕事の合間をぬって、朝から晩まで福岡市近郊の5軒の子ども達のお宅を訪問し、笑いを届けてくれました。普段なかなかお外に出られない子ども達やきょうだいはマジックやパフォーマンスに興味津々、最初は様子を伺っていた女の子もブルーノさんの優しさに吸い寄せられるように笑顔に!イベントによく参加してくれた男の子は秋に天国に召されましたが、ブルーノさんのパフォーマンスを一緒に楽しんでくれてたんじゃないかと思います。ブルーノさん、子ども達に笑いと優しさをありがとう!

2015年10月31日
「ゆかいな秋の芸術祭」開催しました!

 秋も深まる10月31日ハロウィンの日に、子どもも大人もかぼちゃのマントや魔女の帽子など、思い思いの素敵な仮装をして参加してくれました。プログラムの第1部では人形ボードヴィルドラさんによる人形劇を鑑賞!わくわく心躍る音楽に合わせて、初めて間近で見る人形たちの織りなす不思議な世界にあっという間に引き込まれました。ピノキオが子ども達一人ひとりの前に来てくれた時には、家族から歓声があがり、嬉し涙を流す人も・・・。ドラさんと人形の心がみんなに通じて、会場全体がとってもあたたかい雰囲気に包まれた、素晴らしい時間となりました。
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2015年8月30日
第5回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

 夏休み最後の日曜日。9家族子ども14名含む39名が参加されました。一部では人工呼吸器などの医療ケアを在宅で受けながら、暮らしている、たかちゃんとご家族の生活の様子を取材し、その結果を発表し、参加者とともに共有しました。食事、入浴、外出準備等、日常の様子やご家族のケアやコミュニケーションの工夫、社会との付き合い方などが具体的に紹介されました。第二部ではピラティスインストラクターTOMOKO先生から、ストレッチとセルフマッサージのレッスンを受けました。
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2015年6月21日
第4回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

 今回はアロマセラピストの方をゲストに迎え、7家族24名のご家族とお子さんが参加されました。アロマや障がいのあるお子さんへの実践例などのお話と参加者にラベンダーやローズマリーなどの4つの香りを匂ってもらい、希望者に好みのオイルを使用して、ハンドマッサージもして頂きました。
 お子さんもご家族もマッサージの希望者が多く「ほんとに気持ちよかった~」と癒されていました。中にはセラピストの方に教わって親御さんがお子さんに触れる様子も見られ、大変好評でした。
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2015年5月5日
わくわく子どもまつり

 初夏らしいさわやかな天気に恵まれた子どもの日、「わくわく子どもまつり」に30家族100人以上の子どもやきょうだい、ご家族が集いました。
 今年は会場に大きな船が登場!
 ゲームやヨーヨーつりにドキドキしたり、オリジナルかぶとの工作をしたり、石村萬盛堂さんのマシュマロにデコレーションをしたり。
 九州大学マジックサークルのわくわくいっぱいのマジックショーやクリニクラウン(NPO法人日本ホスピタル・クラウン協会)&リトルハンズさんのバルーンアート、
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2014年12月20日
NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクト発足記念市民交流セミナー
「いのちの教育ー音楽とユーモアのすすめー アルフォンス・デーケン先生講演会」開催しました。

 2014年12月20日NPO法人発足記念市民交流セミナーを開催しました。
 NPO福岡子どもホスピスプロジェクトの概要について紹介させて頂いた後、「死生学」を日本に広めたアルフォンス・デーケン先生に"いのちの教育~音楽の力とユーモアのすすめ~"の講演をして頂きました。福岡リーセントホテルの会場には200人近い人々が集い、ユーモアたっぷりのデーケン先生のお話に聞き入っていました。デーケン先生は講演の中で、子どもホスピスは、社会における文化の成熟度を測る尺度となりうるとお話しされました。重い病気や障がいのある子どもとその家族を受けとめ、支援していける社会こそがゆたかな社会であり、子どものホスピスはその地域社会における文化指標でもあると。   続きを読む

2014年10月25日
「不思議な世界への旅」開催しました

秋も深まってきた10月25日。今回のテーマは「不思議な世界の旅」。コンテンポラリーダンサーのマニシアさん率いるワレワレワークスさんとチェンバロとソプラノの素敵なハルモニー・セレストさんがいらして下さり、アーティスティックな一日となりました。まずは旅へのパスポート作り。フェイスペイントやマジック、絵本を選んで、読み聞かせを楽しみ、シールをもらって、パスポートの完成!いよいよ不思議な世界へと出発です。   続きを読む

2014年8月31日
第2回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

第2回のテーマは「きょうだい児の話をしよう」で、たかちゃんファミリーのお話を中心に、病気や障がいのあるお子さんのご家族12家族20名と一般・専門職13名が参加し、きょうだいを含めたご家族の体験やきょうだいの立場からのお話を聞き、参加者とともに学び合い、交流を深めました。隣室ではきょうだい児含め17名の子ども達が保育やケアスタッフ、ボランティア学生等とともに遊び、魚釣りゲームに歓声があがっていました。  続きを読む

2014年6月15日
第1回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

6月15日、第1回"ひつじのわ"「いつまでも一緒に」ちいちゃんとママの13年の物語をお聞きしました。「千聖(ちさと)」ちゃんの名前の由来から、8か月で病名を診断され仕事を辞めたこと、本やネットで情報を集め、「重症児」の親としての心の準備をしながら、鼻チューブ(経管栄養)、睡眠時無呼吸、胃瘻と一つひとつを受け入れ、小3の時、朝起きたら心肺停止(この時の救命医とのやりとり、葛藤はHPと冊子のコラムに寄稿して下さっています)。いくつもの大波を乗り越えて、今は人工呼吸器をつけてお家で訪問教育や訪問診療等を利用しながら、「ちいちゃんのお世話」がママの趣味とお話しして下さいました。  続きを読む

2014年5月17日
第1回福岡子どもホスピスプロジェクト定例勉強会

2014年度の新企画として定例勉強会を始めました。1日2コマ、計6回シリーズ/年で、重篤な病気や障害をもつ子どもたちへの支援に関して、様ざまな立場から現状や問題点を発信しあい、仲間で議論しながら知識や情報を深めていく会として発足しました。 第1回目の今日は「小児緩和ケア概論」と「在宅医から臨む重篤な疾患をもつ子どもの医療」についてでした。今後も様ざまな立場からの視点で学べるように、計画しています。今年度は、内容を洗練させていくための試行段階の勉強会ですが、いずれはこの福岡、そして九州の多くの皆様と共有できる会として発展させ、続けていくことができるように願っています。そしてその輪と積み重ねから生まれた力が子どもとご家族に遍く届きますように。。。

2014年5月5日
わくわく子ども祭り

2014年、今年で3回目になる子どもの日のイベント「わくわく子どもまつり」。 今年は、30組100人以上のお子さんときょうだい、家族が参加され、賑やかな一日になりました。毎回、参加してくれるご家族に加え、新しい参加者の顔も。会場では、縁日さながら、スーパーボールやヨーヨーつり、射的にポップコーン、わたあめ、バルーンと、子ども達の目はキラキラ!マジックショーでは鳩が現われびっくり!ジャグリング(大道芸)、アカペラサークルによるショータイムが加わり、子どもも家族も解き放たれた笑顔に溢れていました。(子ども祭りのエピソードはこちら


2013年11月28~12月3日
シスター フランシス・ドミニカさん来福

2013年11月28日~同12月3日まで、世界で初めての子どもホスピス 「ヘレンハウス」を設立されたシスター フランシス・ドミニカさんをお招きし、市民交流セミナー、日本小児がん看護学会でご講演いただきました。また多忙な日程の合間を縫って、福岡市で訪問医療や重度のお子さんを預かるレスパイトケアを提供している介護施設「ちいさなさんかく」を訪問したり、重度の障害を持ちながら在宅でがんばっている中学生の女の子を訪問したり、最近お子さんを失ったばかりのお母さんたちに会ったりと、精力的に動かれたシスターの福岡滞在をご紹介します。(詳細はこちら


2013年10月26~27日
ブルーノさん来日、訪問パフォーマンスで笑い届ける!

穏やかな週末、クリニクラウンのブルーノさんと愉快な仲間達が、病気や障がいのため普段なかなか外出できないお子さんの自宅6軒を訪問し、子ども達ときょうだい、ご家族を楽しませてくれました。最初は怖々と見ていた子ども達もいましたが、ブルーノさんの優しい人柄と楽しいマジックに大興奮していました。お友だち家族が集い、ハロウィンパーティのゲストとして迎えられたお宅もあり、どこへ行っても子どもと大人の歓声が溢れていました。2日間で総勢26名の子どもと20名の大人に夢と笑いを届けてくれたブルーノさん、ありがとう、メルシー!


2013年10月14日
森の音楽会

九州大学医学部百年講堂の会場に入ると、まるで森の中に入ったような緑の世界と森の動物たちがお出迎え。前半は箱崎で活動している「カフェハコ」の皆様が淹れてくださった美味しいコーヒーを飲みながら、大人同士は交流会、子どもは学生と交流しながら手作りの楽器ワークショップを楽しみました。

後半は、ジャズシンガーの荒木真衣子さんのちょっと大人な歌と九州大学芸術工学部「ジャズ好きもの会」の陽気なジャズに大人も子どもも大喜び!最後は「さんぽ」のメロディーに合わせ、バギーや車いすの子どもも元気な子ども達も一緒に大行進する姿が感動的でした。


2013年7月4日
「LIFE×LIVE」−筋ジストロフィーと共に生きる−

自分の余命を意識しながら、筋ジストロフィーと共に生きる22歳の青年、保田広輝さんが「命」そして「生きる」ことについてまっすぐな思いを語りました。
車いすに乗り始めた幼少期のこと、自分の病気と余命について強く意識した高校時代のこと、ご家族のこと、そして様々な出会いや葛藤の中で出会った目標について。未来に向かって歩み続ける彼の姿勢から、私たちもまた大切な気付きがありました。広輝さん、ありがとうございました。


2013年5月5日
わくわく子ども祭り

2012年に引き続き、こどもの日にお楽しみイベントを開催しました。 自宅で過ごす子どもたち、入院中の子どもたちを招いてのお祭りは、わたあめやヨーヨー釣り、
くじや射的など、たくさんのお店が並び、衣装にはっぴも用意して本格的! 家族やお友だち、スタッフ、みんなで遊んだ交流タイム、にわか面やこいのぼり オーナメント作りと、おしゃべりをゆっくり楽しんでもらえる工作コーナーも大好評でした。 たくさんの笑顔が見られ、心からのふれあいが叶った素敵な一日になりました。 来てくださったみなさんも、、ご協力いただいたみなさんも、、本当にありがとうございました。


2012年9月29日
「海のなかまとふれあおう!」-移動水族館教室- 
(マリンワールド海の中道 共催)

九州大学(病院キャンパス)の一室にマリンワールド海の中道(福岡市東区)の移動水族館教室がやってきました。

ラッコやアザラシのはく製に触ったり、ウニやヒトデ、カブトガニ…いろいろな生き物がいるタッチプールで遊んだり、着ぐるみを着て変身したり、わくわく楽しい移動水族館教室を開催しました。水族館が初めての子どももいて、貴重な体験に子どもたちもスタッフも大興奮。マリンワールドのみなさん、ありがとうございました!


2012年5月5日
子どもの日特別企画 「病院のピエロと過ごすこどもの日
~Bonjour!ブルーノさんとあそぼう~」

こどもの日に、病気や障がいをもつ子どもたちを主役にしたイベントをしよう! クリニクラウンの愉快で優しいブルーノさんをお招きして、みんなでいっしょにマジックやバルーンアート、リコーダーやアコーディオン演奏による音楽を楽しみました。まるで魔法にかけられたような楽しくあたたかい時間でした。


2011年12月4日
クリスマス・キラキラ(万華鏡)ワークショップ

UAPふくろうの会をお招きして、不思議アートのぞき箱(万華鏡)づくりを楽しみました。今回は、特別にクリスマスバージョンの万華鏡も準備して下さり、ひと足早いクリスマスプレゼントに、子どもだけでなく大人にとっても、楽しい創作のひと時でした。


2011年10月22日
「余命を知って生きるということ」難病の青年とのディスカッション

筋ジストロフィーとともに生きる21歳の青年、ヒロキ君を迎えて、生きることについて、参加者30名が真剣に語りあいました。限られたいのちをどう生きるか、日頃何気なく生活している者には、ヒロキ君から教えて頂くことが沢山ありました。ヒロキ君ありがとう!


2011年9月23日
「クリニクラウン(臨床道化師)がお家にやってきた!」

お天気のよい祭日、クリニクラウンのブルーノさんとその仲間たちが、朝9時から17時半まで、5軒の在宅療養中の子どものご家庭を訪問して下さいました。サプライズで突如、窓からブルーノさんが出現したり、海外からの訪問者に晴れ着でお出迎えしてくれたご家庭も・・。楽しい楽しい一日でした。


2011年7月25~30日
「ひと&ひと展」、難病の青年らとのディスカッション

大学院生らが難病の青年等との交流を通して、彼らの現実に触れました。30歳の誕生日に「イルカ」をみたいという一人の青年の願いを叶えるために、準備から交渉、実際までなど、特別な日の演出もしました。それらを題材に展示会を開催し、難病の青年を交えてのギャラリートークを行いました。


2011年3月13日
第2回 福岡子どもホスピスフォーラム
「ひと×ひと~ケアする/されるを越えて~」

医療者や一般を含め150名が参加し、3部構成で、子どもホスピスの視察報告や在宅療養中の子どもや青年との訪問や交流の紹介、ディスカッションを行いました。会場には、子どもホスピスの内容を伝えるために作成されたポスターや子どもや青年達との交流パネルが展示され、多くの参加者が熱心に見入っていました。ディスカッションでは、「子どもホスピス」は、もう始まっているという嬉しい声も聞かれました。


2010年7月25日
第1回 福岡子どもホスピスフォーラム
「子どもホスピスってなんだろう?」

真夏の暑い一日、100名の参加を得て、子どもホスピスについての理解を深めるフォーラムを開催しました。オリジンである英国のヘレンダグラスハウスのビデオも紹介され、会場はエアコンの不調にも関わらず、最後まで熱気あふれるフォーラムでした。新聞を見て駆けつけてくれたアメリカのホスピスナース、子どもを亡くしたお母様、他社新聞の記者なども参加され、その後の懇親会もまた、熱いひと時となりました。


2009年12月17日
箱崎千年会議 公開講座
「病気の子どものケアを考える-子どもの緩和ケアと子どもホスピス」

小さな診療所の京極新治氏と九州大学の濵田裕子より、病気や障がいのある子どもの生活の実際と家族も含めたケアについて、また英国の子どもホスピスのビデオを紹介し、参加者とともに考えるひと時をもちました。当日は福岡では珍しく吹雪という悪天候にも関わらず60名が参加し、子どもが入院中の家族も参加され、「どうしたら福岡に子どもホスピスができるか」という切実な質問もされました。この会を1回きりのイベントに終わらせてはいけない・・との思いから、私たちのプロジェクトはスタートしました。