福岡子どもホスピスプロジェクト

福岡子どもホスピスプロジェクト

福岡子どもホスピスプロジェクト 活動履歴

福岡子どもホスピスプロジェクトでは、子どもとご家族を対象にしたイベントや交流会、講演等の教育啓発活動を行っています。子どもとご家族を対象にイベントを開催するほか、不定期で訪問や交流も行っています。2014年よりご家族の体験に学び、語り合い、交流することを目的としたカフェセミナー「ひつじのわ」を開催、さらに教育啓発活動として、講演会(市民交流セミナー等)や、重篤な病気や障がいをもつ子どもたちへの支援につなげていくために、定例勉強会も開催しています。

2024年02月25日 NEW
子どもホスピスチャリティコンサートを開催いたします。

 病気や障害のある子どもたちの世界(環境)は限定的で、同年齢の子どもと同じ ような経験をする機会が限られています。病気や障害があっても生活を豊かに、成 長を支えていくためには、様ざまな経験をしてもらう機会を提供することが大切と なりますが、現状では、その関わりは医療福祉関係者や家族が行っており限界があ ります。また、そのような病児や家族がいることも一般には知られていません。九 州では“子どもホスピス”の認知度が低く、企業を含め地域社会への周知、理解と 支援をどのように得ていくかが課題となっています。  今回のチャリティコンサートは、一般の多くの方が、音楽を楽しむとともに、重 い病気や障がいをもつお子さんとご家族へのご支援の必要性について、理解を深め ていただくことを目的としています。
たくさんの方のご来場お待ちしております。

開催日時:2024年2月25日(日)
開  場:13:00~14:00(16:00終了予定)
会  場:イイヅカコスモスコモン 大ホール
     お車でお越しの方は河川側の入り口よりお入りください
入 場 料:高校生以上 1,000 円 (中学生以下無料)
     収益の一部を子どもホスピスプロジェクト事業に寄付します。
プログラム:
・NPO 法人福岡子どもホスピスプロジェクトの活動報告
・出演校による演奏会
 飯塚市立飯塚第一中学校
 飯塚市立庄内中学校
 飯塚市立穂波西中学校
 福岡教育大学附属福岡中学校
・レモネードスタンド(ロビー)
・闘病を経験したお子さん、お空に旅立ったお子さんの作品展(ロビー)

2024年02月18日
第13回空にかかるはしご グリーフの会を開催します。

第13回空にかかるはしご~グリーフの会~ をオンラインで開催いたします。
お子様の旅立ちを見送られた経験のあるご家族が、集い語り合う会です。
ご自宅から、お気軽にご参加いただければ幸いです。

開催日時:2024年2月18日(日)10:00~12:00(受付9:45~)
開催方法:Zoomによるオンライン
対象:お子様の旅立ちを見送られた経験のあるご家族
定員:10名程度
参加費:無料
申し込み:以下のURLまたはQRコードから、2月14日(水)までにお申し込み下さい。

空にかかるはしごグリーフの会 申し込み専用サイト https://forms.gle/hVL8Z4JmwhEMfxLb6

2023年08月19日
空にかかるはしご グリーフの会〈きょうだい児の会〉を開催しました。

2023年8月19日 空にかかるはしご グリーフの会〈きょうだい児の会〉を開催しました。

久しぶりの会場開催でしたが、県内から3名の参加がありました。
最初は緊張している様子の子ども達でしたが、ボランティアスタッフと少しずつ打ち解け、子どものペースで遊んでいました。
おやつの時間もあり、最後は和やかな雰囲気になりました。

付き添いのご家族は、待っている間、別室でスタッフも一緒にお話しをすることができました。

ご参加いただきましたみなさま、ありがとうございました。

2023年07月09日
2023年7月9日(日)第12回 空にかかるはしご~グリーフの会~ を開催しました。

お対面での開催予定でしたが、大雨のため、急遽、オンラインにて親御さんの集いを開催しました。
当日の変更ではありましたが、九州在住の6名の方にご参加いただきました。
参加を楽しみにしてくれていたきょうだい児さん、ごめんなさい。

お話会では、闘病時のお子さんとの関わりで後悔していること、気持ちが沈んでしまうときの対処について、話題にあがりました。
日頃、口に出すことができなかったお子さんへの想いや、きょうだい児さんに関する悩みも参加者全員で共有する場となりました。

今回、ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。
またお会いできる日を楽しみにしております。

なお、オンラインへ変更のため、残念ながら開催できなかったきょうだい児(子ども)の会については、8月19日(土)午後に開催することにいたしました。
詳細は近日中に掲示予定です。

※お写真は、参加者の許諾を得て掲載しています。

2023年04月15日
2023年5月6日(土)こどもホスピスウイークを記念して、「よかよか こどもフェスティバル」【インスハートチャリティコンサート】を開催します。

日時:2023年5月6日(土)14時30分~16時(14時開場)
場所:レソラホール(レソラNTT夢天神ホール)
入場料:前売 おとな2,500円 小学生以下1,000円
    当日 おとな3,000円 小学生以下1,000円
難病や医療的ケアのお子さんは無料となります。
前方の一部に車椅子やバギーの方のお席をご用意しています。
看護師スタッフも常駐しています。
皆様、安心してご参加ください。

※コンサートの詳細、およびインスハートのプロフィールは添付のチラシをご覧ください。

2023年03月19日
2023年03月19日(日)第11回空にかかるはしご~グリーフの会~を開催しました。

第11回 空にかかるはしご~グリーフの会~を開催しました。
今回はオンラインでの開催でしたが、県内外から5名の方にご参加いただきました。
お子さんとの思い出とともに、現在の生活の中で抱かれていらっしゃる思いを語っていただきました。
お子さんの旅立ち後、家族の日常生活の変化や、周囲の人との関係性に悩むことがあるといった話がありました。
参加者の方の状況は様々ですが、思いを共有することができました。 ご参加いただきましたみなさま、ありがとうございました。

※お写真は、参加者の許諾を得て掲載しています。

2022年12月29日
2022年12月11日(日)第10回空にかかるはしご~グリーフの会~を開催しました。

久しぶりに対面で開催しました。
参加者は、九州在住の3名の方にご参加いただき、スタッフは3名とボランティア4名でテーブルを囲みました。
お子さんの好きだったこと、今も心に残る言葉やその時のお子さんの様子等を皆さんと共有しました。
仕事復帰の時期やその時の思い、そして現在の生活と家族との関係について、ご自身の経験や思いをお話しされました。
少人数での開催でしたが、約2年ぶりの対面開催であり、スタッフ一同、感慨深い会になりました。
ご参加いただきましたみなさま、ありがとうございました。

※お写真は、参加者の許諾を得て掲載しています。

2022年09月19日
2022年9月19日(月) 第9回空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催しました。

今回もオンラインで開催しました。台風の直撃により、通信環境への障害も懸念されましたが、無事に開催することができました。
参加者は、九州、関東、東北から、7名の方にご参加いただきました。初めての参加の方も半数おられました。

続きを読む

※お写真は、参加者の許諾を得て掲載しています。

2022年05月03日
5月3日(火・祝) よかよか こどもホスピスフェスティバルを開催しました。

2022年5月3日(火)こどもホスピスウイークを記念して、 「よかよか こどもフェスティバル」を開催しました。 福岡市男女共同参画推進センターアミカスにて、感染予防対策を実施した上での現地開催でしたが、110名の方にご参加いただきました。

「赤鼻のセンセイ」でおなじみの副島先生をお迎えし、院内学級でのお子さんの学びや実際のサポート等についてお話しいただきました。 続きを読む

2022年03月13日(日)
空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催しました。

今回もオンラインでの開催となりました。参加者は、福岡だけでなく関東からも、10名の方にご参加いただきました。

卒業や入学、新たな出発等、明るい雰囲気に包まれる春は、お子さまを思い出し、寂しさや辛さを抱えている方もおられます。 感情のふたをそっと開いて、あふれた思いをお話しいただきました。

続きを読む

*お写真は、参加者の許諾を得て掲載しています。

2022年03月06日(日)
研修会「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろうー子どもたちと関わる現場からー」を開催しました。

当初は、会場とオンラインのハイブリッド開催を予定していましたが、開催地福岡において新型コロナウイルス感染症まん延防止等重点措置がとられていましたので、オンラインのみの開催となりました。

続きを読む


2021年9月12日(日)
空にかかるはしご~グリーフの会~をオンラインで開催しました。

秋晴れの日、今回も緊急事態宣言下のためZoomによる開催でしたが、関東や海外からの参加も含め、9名の参加者とスタッフ4名で、2グループに分かれて、お子さんの写真や思い出の物を見せて頂きながら自己紹介や近況などをお話しました。
初参加で、お子さんの旅立ちから間もない方は、やり場のないお気持ちや近況をお話し下さり、皆さんで、自分もそうだったと共有し、自分一人ではないと思えたり、きょうだい児への関わりの悩みについてのお話もありました。日常生活を過ごすためには、封印せざるを得ないお子さんへ思いの蓋を、この場では開けて、感情を表出したり、共有する機会になったようでした。

続きを読む

*お写真は、参加者の許諾を得て掲載しています。

2021年3月20日(土)
空にかかるはしご~グリーフの会~をオンラインで開催しました。

 今回は、Covid19の影響もあり、Zoomによる開催でしたが、9名の参加者とスタッフ4名で、近況やお子さんとの思い出などをグループに分かれて、ざっくばらんにお話し、全体でも共有することができました。

 話題の一つに、「日々の生活の中で、子どもの事を考えると感情が溢れてとまらなくなるので蓋をしてしまい、最近では、その蓋の開け方が分らなくなった。皆さんはどうしてますか?」という投げかけがありました。
続きを読む


2021年02月20日(土)
第3回全国こどもホスピスサミットin福岡を開催いたしました。

 2021年2月20日第3回全国こどもホスピスサミットin福岡が九州大学を会場としてWEBとのハイブリッド形式で開催されました(ライブ配信および一部録画配信)。

福岡に参集することができませんでしたが、全国7施設の演者と接続し、北海道から沖縄まで150名の方がオンライン上で参加されました。
続きを読む


2021年2月19日(金)
全国こどもホスピスサミット in 福岡」当日パンフレット

子どもホスピスサミットの当日パンフレットです。
左の画像をクリックしてダウンロードください。
ウェビナー参加方法説明ページ


2020年3月21日(土)
「空にかかるはしご グリーフの会」を延期いたします

2020年3月21日(土)に「空にかかかるはしご グリーフの会」の開催を予定していましたが、新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため、5月に延期させていただきます。
どうぞご了承ください。
日程等の詳細につきましては決まり次第あらためてご案内させていただきます。


2019年12月14日(土)
福岡女子大学図書館で「朗読と彫刻で紡ぐ冬一夜の物語 −灯りに包まれて−」が開催されました。

 福岡女子大学図書館にて、彫刻家 片山博詞さんの彫刻と、照明デザイナー 松下美紀さんによる灯りの中、岩村朋子さんによる朗読の会が開かれました。
第一部では、彫刻に寄せた文学作品、そして第二部では「いのちについて」をテーマに、「空にかかるはしご」も読んでいただきました。
 この本が読まれるきっかけになったのは、中学校教師でもある片山博詞先生の生徒であり、今は空にいる大介君に対する思いがあります。この朗読会の話が出た時に、真っ先に「空にかかるはしご」を読んでほしいと思われたそうです。 続きを読む

2019年10月26日(土)
「こどもホスピス・小児緩和ケア人材育成プログラム」を開催しました。

 10月26日、「小児緩和ケア人材育成プログラム」を横浜こどもホスピスプロジェクトと九州大学病院小児がん拠点事務局とともに共催し、福岡で開催いたしました。福岡県のみならず、九州各地、沖縄、山口、愛知県と幅広い地域からの申込みがあり、100 人の定員がすぐに埋まり、関心の高さがうかがえました。
 参加者は看護師等の医療関係者や介護士、保育士など教育・福祉関係者、患者会や親の会など幅広い背景を持つ方々。7 名の講師陣のお話を熱心に聞きいり、会場は終始、熱気に包まれていました。緩和ケアというと症状緩和をイメージする方も多いかと思いますが、 続きを読む

2019年9月28日(土)
「空にかかるはしご」グリーフの会を開催しました。

 9月28日(土)に、今年2回目の空にかかるはしご~グリーフの会~を開催しました。夏のような暑さが戻った日でしたが、7組のご家族がお子様のお写真や思い出の品とともに、ご参加くださいました。
 最初に「交流シート」で、お子さんの紹介やお互いに聞いてみたいことなどをそれぞれが書いて、お話をしました。初参加のあるお母様は、この会に参加するのが目標で「今日は来れただけで満足、目標を達成しました」とおっしゃってくださいましたが、交流シートに描いたお子さんの絵をきっかけに、オシャレでかわいい娘さんのことを沢山お話してくださいました。 続きを読む

2019年6月23日(日)
「わくわく たなばたまつり」を開催しました。

例年にない空梅雨の晴天のもと、少し早めの七夕「わくわくたなばたまつり」を開催しました。
15組53人の子どもたちとご家族が、色とりどりの浴衣や甚平さんに身を包んで参加してくれました。
わくわくいっぱいのくじびきやヨーヨー釣り、ミニゲームや工作など、スタンプラリーをしながらチャレンジ!
ピエロのゴマちゃんも遊びに来てくれて、不思議な手品を披露してくれました。つぎつぎに飛び出すマジックやバルーンアートに子どもたちも嬉しそう。
ほかにも、「あめふりくまのこ」を歌ったり、「たなばたさま」のペープサートを見たり、 続きを読む

2019年5月5日(祝)
「コココのダンス」を開催します。

「コココのダンス」は病気や障がいと共にある子ども達が、この日出会った大人・子どもダンサーたちと共に、それぞれの表現で個性豊かに作りだすダンスです。親子やきょうだいも一緒に参加することで、より楽しい体験ができます。「一人ひとりの湧き上がる表現が、みんなの大きな表現となっていく」そんな不思議な体験ができるダンスクリエイションです。当日は、舞台のあれこれを見学できる「バックステージツアー」も開催。参加費無料、一般の方も入場無料でご覧いただけます。表現することの楽しさ、喜びを体感する子どもの日を過ごしませんか。医療・福祉関係者の協力のもと、サポート体制も整えてお待ちしています。 続きを読む

2019年3月3日(日)
「空にかかるはしご」グリーフの会を開催しました。

少し寒さが戻った桃の節句の日、11組のご家族にご参加いただきました。
最初に、ごきょうだいもスタッフも一緒に体を動かしながら、それぞれのニックネームや好きなことなど、自己紹介。
その後、2チームに分かれて、お子さんのこと、今の率直な気持ち、通っていた学校や友達のこと、きょうだいのことなどを語りあいました。子どもが空に旅立ってからまだ日が浅く、どう過ごしてよいのかわからないと目がしらをおさえるお母さんの肩にそっと手をあてて寄り添う別のご家族もあり、言葉がなくても、通じあう姿がありました。
きょうだい児たちは、隣の部屋で、 続きを読む

2018年10月7日(日)
「かげえとおはなしの森でハロウィンパーティー」を開催しました。

子どもたちに楽しいかげえ劇を届けている、ソネス座さん。
今回のお話は「森のなかまたちがハロウィンパーティーを開こうと準備をしていたら台風がやってきて…」というストーリーなのですが、現実の世界でも台風25 号が近づいて、お話の中の台風とまさかのシンクロ!開催が心配されましたが、前日の暴風が過ぎ去り、青空のもと、無事開幕となりました。
平和戦士 勇気レンジャーさんたちが招待状をみんなに届けに来てくれて、お話のはじまりはじまり。
森のなかまがみんなでわくわくパーティーの準備を進めていたら、突然やってきた台風さん。 続きを読む

2018年6月9日(日)
「お日様と家族みんなで ワクワクドキドキピクニック」を開催しました。

2018年6月9日、粕屋町(かすやまち)の駕与丁公園(かよいちょうこうえん)で初めての屋外イベントとなる「ワクワクドキドキ ピクニック!」を開催しました。梅雨に入り、お天気を心配して迎えた当日は、願いが届いたのか青空が広がりました。
スタンプラリーでは湖の周りを、クイズの答えを探しながら、ゴールをめざしました。道々の草花や鳥や猫、湖水から吹く風を感じながら、登り坂も頑張りました。たくさん歩いて、動いた後は、お楽しみのお弁当の時間!おしゃべりもはずみました。食後はシャボン玉をしたり、大きなバルーンに入ったり、 続きを読む

2018年3月4日
「空にかかるはしご グリーフの会 」を開催しました。

 暖かな春の陽気の日曜、11 組21 人のご家族が集い、ゆっくりと語らう時間をもちました。お子さんの病気や年齢、見送ってからの年数は異なっていても、通じ合うものがあります。写真や思い出の物を見せていただきながら、お子さんのことや様々な想いについて語り合いました。周囲からの「落ち着いた?」や「乗り越えた?」の言葉に対する違和感には「そう、そう」と共感しあい、院内学級で書かれたというM 君の最期のメッセージには、感動して皆で泣いたり笑ったり。自分の感情に素直になれるひとときだったように思います。
 参加したご家族からは「皆さん同じ思いを感じ 続きを読む

2018年2月12日
「第1回 全国こどもホスピスサミット in 横浜」に参加しました。

2 月11 日、NPO法人横浜子どもホスピスプロジェクトのお声かけにより、「第1 回全国こどもホスピスサミット」に参加させていただきました。
重い病気や障がいのある子どもと家族の生活を支え、小児緩和ケアの理念を具現化するための各地の取組みについて共有し、意見交換しました。
日本での子どもホスピスの取組みは、ようやくその端緒についたばかりで、それぞれに課題はありますが、同志のパワーと会場の熱気に当団体のミッションを再認識することになりました。
最後に横浜宣言として、下記に合意しました。


横浜宣言(合意) 2018 年2 月11 日
1. こどもホスピスは、医療、福祉、教育の狭間にいる子どもや家族に寄り添います。
2. こどもホスピスは、命の脅かされている子どもと家族に、豊かな時間を提供します。
3. こどもホスピスは地域とともに歩む、開かれた施設を目指します。
4 . 私たちは、小児緩和ケアに取り組む支援施設を全国に広げていくため協力し合います。

2018年2月11日
「第1回 全国こどもホスピスサミット in 横浜」に参加します。

~命の脅かされている子どもと家族の在宅支援施設「こどもホスピス」の本来の言葉に込められた意味と理解を全国に広めよう~
福岡子どもホスピスプロジェクトは平成30 年2 月11 日(日)かながわ労働プラザ(神奈川県)で開催される「第1 回 全国こどもホスピスサミット in 横浜」シンポジウムに参加します。
詳細・参加申込につきましては、下記サイトをご参照ください。
http://childrenshospice.yokohama/event_schedule/summit/

2017年9月18日
「コココのダンス」を開催しました。

 前日の台風がうそのような秋晴れの一日、たくさんの方が福岡市民会館に足を運んでいただき、ことばでは言い表せない舞台の目撃者になってくださいました。

 1部のバックステージツアーでは、日ごろ体験できない舞台の裏側巡り。「セリ」に乗っての奈落体験では、子どもたちも大興奮。クリニクラウンのブルーノさんも飛び入り参加し、会場を盛り上げてくれました。
 ミニフォーラムでは、「福岡子どもホスピスプロジェクト」活動紹介の後、お子さんをお空に見送ったご家族との対談で、その想いにふれさせていただき、現在の 続きを読む

2017年8月27日
「コココのダンス 事前交流ワークショップ」を開催しました。

 9月18日(祝)に開催予定の「コココのダンス」むけて、事前交流ワークショップを開催しました。
 今回一緒にコラボレーションする子どもダンサーと学生スタッフたちは、自己紹介リレーを楽しんだ後、まず最初に、病気や障がいをもつことについて考えてみようと、病気の時に、「してほしいこと」や「嫌なこと」を書き出し、みんなで意見を共有しました。
 そのあと、障がいのある子どもとご家族も合流して、白い風船を使って、ダンスクリエイションに挑戦!初めて踊るお父さんも子ども達もみんなでダンスワークショップを楽しみました。 続きを読む

2017年8月5日
「空にかかるはしご」発刊のお知らせ

みなさまから購読のご要望、ご感想をお寄せいただきました冊子「空にかかるはしご」。
このたび、新たなページも加え、書籍として九州大学出版会より刊行されることとなりました。
発売は2017年8月下旬頃となります。
全国の書店、amazon等書籍販売サイトよりご予約・ご購入いただけます。
どうぞよろしくお願いいたします。
続きを読む

2017年5月21日
キラキラわくわくサイエンスのわ!

 皐月晴れの日曜日、「きらきらわくわくサイエンスのわ!」を開催しました。のぞくと美しい世界が広がる万華鏡「不思議アートのぞき箱」作り。
 事前に師匠のふくろうおじさんから特訓を受けた学生スタッフと「万華鏡伝道師」のイサナちゃんとあゆみちゃんがサポートし、子ども達がデザインを考えながら万華鏡を作りました。大人も工具片手に真剣な表情!完成後は、作品を並べて鑑賞会。みんなの万華鏡をのぞきあい、ふくろうおじさん(UAPふくろうの会の園田さん)のスマホのライトの演出に、参加者はライトアップされたのぞき箱の中の不思議できれいな世界に魅せられていました。 続きを読む

2017年5月14日
「空にかかるはしご」発刊記念交流会を開催しました。

 五月晴れの清々しい日曜日、冊子の制作に関わっていただいたご家族や関係者が集い、「空にかかるはしご」発刊記念交流会を開催されました。
 この日は、ご参加の皆様に思い出の品を持ち寄っていただき、この日、ここだけのミニギャラリーが開催されました。高校生のSくんの弾き語りの歌が流れ、それから展示されたものを紹介しながら自己紹介をしていただくミニギャラリーツアーが始まりました。お子様を亡くされて50年が経つOさんはこの日、本にも登場したメダカと一緒にご参加いただきました。 続きを読む

2017年4月24日
冊子「空にかかるはしご」発刊のご案内

 このたび、冊子「空にかかるはしご -天使になった子どもと生きるグリーフサポートブック-」を発刊しました。
 お子さんを見送られたご家族が“ひとりじゃない”と思えるような冊子があればという声が、本書を制作するきっかけとなりました。
 天国に旅立ったお子さんの思い出のものや風景の写真を、それぞれの家族の物語と共に掲載しています。また、ご家族からの手記やお手紙、専門家からのメッセージも寄せていただきました。  続きを読む

2017年2月11日
「お空にかかるはしご~グリーフの会~」を開催しました。

 2月11日「お空にかかるはしご~グリーフの会~」を開催しました。
 雪の舞い散る天候にも関わらず、10組21人のご家族が参加してくださいました。大分からご参加くださったご家族もいらっしゃいました。
 きょうだい児さんは雪だるまづくりやバルーンで遊び、おとなはトランスパレントのワークショップをしました。
 その後、それぞれのお子さんの事を語りあい、年齢や病気、それぞれの悲しみにに思いを重ねあわせるひと時を過ごしました。 続きを読む

2016年12月25日
「スイートクリスマス」を開催しました。

 クリスマスのこの日、福岡市東区千早にある「ザ・ロイヤルクラシック福岡」におめかししたプリンセス&プリンスたちが集まりました。華やかな空間に、ママやパパ、きょうだい児たちもわくわく。梅光学院中学校・高等学校ミュージカル部のおねえさんたちのミュージカルや歌を楽しんだり、ユニークなバルーンアートにおどろいたり、美味しいスイーツを味わったり。スペシャルゲストにみんなが大好きなサンタさんも登場しました!
 ご来場のみなさま、ご協力いただいたみなさま、あたたかく見守ってくださったみなさま、ありがとうございました。
 幸せな夢が、すべての人に届きますように。
                  メリークリスマス!

2016年11月23日
ひとあしおさきのクリスマスコンサートを開催しました。

 2016年11月23日、九州大学芸術工学部フィルハーモニーオーケストラのお兄さん、お姉さんたちを招いて、「ひとあしおさきのクリスマスコンサート」を開催しました。
 クリスマスソングや、みんなが大好きなアニメソング、クラッシックの名曲やわくわくするポップスなど、オーケストラの様々な楽器が奏でるハーモニー。いつの間にかからだが音に合わせて動き出す子、いつもはお昼寝してしまうのに大きく目を見開いて見つめている子、にこにこ笑顔の子、気持ちよくなって寝っころがっちゃう子、楽しくなって会場を駆け回る子…子どもたちそれぞれに、音楽の世界を楽しんだようです。 続きを読む

2016年6月19日(日)
「ひつじのわ」マザーズカフェを開催しました。

 今回の「ひつじのわ」はマザーズカフェ。
 参加家族は9組、大人11名在宅療養児9名兄弟児5名でした。
 大人はケーキをたべながら、ざっくばらんに困っている事や先輩お母さんに聞きたい事などを話し、先輩お母さんが、答えてくれていました。「子どもと離れてゆっくり話せてよかった」「話し足りなかった」と皆さんおしゃべりを楽しんでいました。
 子ども達は、お昼寝アートやトランポリン、ボールプールを楽しみ、学生ボランティアさんとともに父の日製作を行いました。

2016年5月5日
ダンスワークショップ & ライブステージ 「コココのダンス」を開催しました。

 2016年5月5日、「コの日、コの時、コどもとともに~コココのダンス」を開催しました。病気や障がいのある子どもやきょうだい児達が、福岡市民会館の舞台に立ちました。1部のバックステージツアーでは、照明や音響の操作体験、「廻り舞台」、「セリ」で奈落を体験し、初体験がいっぱいでした。またダンスクリエイションでは、子ども達が「土・水・木・火・風」のグループに分かれ、それぞれの要素をダンサーとともに身体で感じ表現するクリエイションに挑戦!
続きを読む

2016年3月13日
「赤鼻のセンセイ副島賢和病気や障がいを持つ子どもに寄り添うクラウンワークショップ」を開催しました。

 ドラマ「赤鼻のセンセイ」(日本テレビ2009年)のモチーフとなり、ホスピタルクラウンとしても活躍する昭和大学院内学級教師の副島賢和先生と一緒に、病気や障がいを持つ子どもたちへの寄り添い方を、クラウンワークを通じて学ぶワークショップを開催しました。
 なごやかな雰囲気で始まったワークショップには、楽しいマジックやバルーンワーク、パペットも登場!副島先生が院内学級の子どもたちとの関わりで大切にしていること、実際の仕事の様子などを紹介いただいたあと、体を使ったワークや、グループ演習を通じて、実践的な内容を行いました。
続きを読む

2016年2月14日
「バレンタインデーチャリティーラン Run for LOVE 2016 in 福岡」を開催しました。

 「バレンタインデーチャリティーラン Run for LOVE 2016 in 福岡」を開催しました。日本各地で子どもホスピスの運営や設立に取り組む拠点間の距離をみんなで走り、地域と地域、心と心を結ぼうという取り組みです。1月31日は出発式。協賛いただいた株式会社ハローデイさん社屋前で協賛品授与等を行いました。
 2月1日~13日は、訪問看護や診療で、子どもたちのもとへ車でチャリティラン!お菓子を届け、記念の写真や手形、足型をとりました。
 2月14日のバレンタインデーには、大濠公園でチャリティーラン & ウォークを開催。 続きを読む

2015年11月7日
ブルーノさんと在宅訪問しました。

 クリニクラウンのブルーノさんが、フランスからまた来て下さいました。仕事の合間をぬって、朝から晩まで福岡市近郊の5軒の子ども達のお宅を訪問し、笑いを届けてくれました。普段なかなかお外に出られない子ども達やきょうだいはマジックやパフォーマンスに興味津々、最初は様子を伺っていた女の子もブルーノさんの優しさに吸い寄せられるように笑顔に!イベントによく参加してくれた男の子は秋に天国に召されましたが、ブルーノさんのパフォーマンスを一緒に楽しんでくれてたんじゃないかと思います。ブルーノさん、子ども達に笑いと優しさをありがとう!

2015年10月31日
「ゆかいな秋の芸術祭」開催しました!

 秋も深まる10月31日ハロウィンの日に、子どもも大人もかぼちゃのマントや魔女の帽子など、思い思いの素敵な仮装をして参加してくれました。プログラムの第1部では人形ボードヴィルドラさんによる人形劇を鑑賞!わくわく心躍る音楽に合わせて、初めて間近で見る人形たちの織りなす不思議な世界にあっという間に引き込まれました。ピノキオが子ども達一人ひとりの前に来てくれた時には、家族から歓声があがり、嬉し涙を流す人も・・・。ドラさんと人形の心がみんなに通じて、会場全体がとってもあたたかい雰囲気に包まれた、素晴らしい時間となりました。
  続きを読む

2015年8月30日
第5回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

 夏休み最後の日曜日。9家族子ども14名含む39名が参加されました。一部では人工呼吸器などの医療ケアを在宅で受けながら、暮らしている、たかちゃんとご家族の生活の様子を取材し、その結果を発表し、参加者とともに共有しました。食事、入浴、外出準備等、日常の様子やご家族のケアやコミュニケーションの工夫、社会との付き合い方などが具体的に紹介されました。第二部ではピラティスインストラクターTOMOKO先生から、ストレッチとセルフマッサージのレッスンを受けました。
  続きを読む

2015年6月21日
第4回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

 今回はアロマセラピストの方をゲストに迎え、7家族24名のご家族とお子さんが参加されました。アロマや障がいのあるお子さんへの実践例などのお話と参加者にラベンダーやローズマリーなどの4つの香りを匂ってもらい、希望者に好みのオイルを使用して、ハンドマッサージもして頂きました。
 お子さんもご家族もマッサージの希望者が多く「ほんとに気持ちよかった~」と癒されていました。中にはセラピストの方に教わって親御さんがお子さんに触れる様子も見られ、大変好評でした。
  続きを読む

2015年5月5日
わくわく子どもまつり

 初夏らしいさわやかな天気に恵まれた子どもの日、「わくわく子どもまつり」に30家族100人以上の子どもやきょうだい、ご家族が集いました。
 今年は会場に大きな船が登場!
 ゲームやヨーヨーつりにドキドキしたり、オリジナルかぶとの工作をしたり、石村萬盛堂さんのマシュマロにデコレーションをしたり。
 九州大学マジックサークルのわくわくいっぱいのマジックショーやクリニクラウン(NPO法人日本ホスピタル・クラウン協会)&リトルハンズさんのバルーンアート、
  続きを読む

2014年12月20日
NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクト発足記念市民交流セミナー
「いのちの教育ー音楽とユーモアのすすめー アルフォンス・デーケン先生講演会」開催しました。

 2014年12月20日NPO法人発足記念市民交流セミナーを開催しました。
 NPO福岡子どもホスピスプロジェクトの概要について紹介させて頂いた後、「死生学」を日本に広めたアルフォンス・デーケン先生に"いのちの教育~音楽の力とユーモアのすすめ~"の講演をして頂きました。福岡リーセントホテルの会場には200人近い人々が集い、ユーモアたっぷりのデーケン先生のお話に聞き入っていました。デーケン先生は講演の中で、子どもホスピスは、社会における文化の成熟度を測る尺度となりうるとお話しされました。重い病気や障がいのある子どもとその家族を受けとめ、支援していける社会こそがゆたかな社会であり、子どものホスピスはその地域社会における文化指標でもあると。   続きを読む

2014年10月25日
「不思議な世界への旅」開催しました

秋も深まってきた10月25日。今回のテーマは「不思議な世界の旅」。コンテンポラリーダンサーのマニシアさん率いるワレワレワークスさんとチェンバロとソプラノの素敵なハルモニー・セレストさんがいらして下さり、アーティスティックな一日となりました。まずは旅へのパスポート作り。フェイスペイントやマジック、絵本を選んで、読み聞かせを楽しみ、シールをもらって、パスポートの完成!いよいよ不思議な世界へと出発です。   続きを読む

2014年8月31日
第2回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

第2回のテーマは「きょうだい児の話をしよう」で、たかちゃんファミリーのお話を中心に、病気や障がいのあるお子さんのご家族12家族20名と一般・専門職13名が参加し、きょうだいを含めたご家族の体験やきょうだいの立場からのお話を聞き、参加者とともに学び合い、交流を深めました。隣室ではきょうだい児含め17名の子ども達が保育やケアスタッフ、ボランティア学生等とともに遊び、魚釣りゲームに歓声があがっていました。  続きを読む

2014年6月15日
第1回ひつじのわ(家族の体験に学ぶカフェセミナー)

6月15日、第1回"ひつじのわ"「いつまでも一緒に」ちいちゃんとママの13年の物語をお聞きしました。「千聖(ちさと)」ちゃんの名前の由来から、8か月で病名を診断され仕事を辞めたこと、本やネットで情報を集め、「重症児」の親としての心の準備をしながら、鼻チューブ(経管栄養)、睡眠時無呼吸、胃瘻と一つひとつを受け入れ、小3の時、朝起きたら心肺停止(この時の救命医とのやりとり、葛藤はHPと冊子のコラムに寄稿して下さっています)。いくつもの大波を乗り越えて、今は人工呼吸器をつけてお家で訪問教育や訪問診療等を利用しながら、「ちいちゃんのお世話」がママの趣味とお話しして下さいました。  続きを読む

2014年5月17日
第1回福岡子どもホスピスプロジェクト定例勉強会

2014年度の新企画として定例勉強会を始めました。1日2コマ、計6回シリーズ/年で、重篤な病気や障害をもつ子どもたちへの支援に関して、様ざまな立場から現状や問題点を発信しあい、仲間で議論しながら知識や情報を深めていく会として発足しました。 第1回目の今日は「小児緩和ケア概論」と「在宅医から臨む重篤な疾患をもつ子どもの医療」についてでした。今後も様ざまな立場からの視点で学べるように、計画しています。今年度は、内容を洗練させていくための試行段階の勉強会ですが、いずれはこの福岡、そして九州の多くの皆様と共有できる会として発展させ、続けていくことができるように願っています。そしてその輪と積み重ねから生まれた力が子どもとご家族に遍く届きますように。。。

2014年5月5日
わくわく子ども祭り

2014年、今年で3回目になる子どもの日のイベント「わくわく子どもまつり」。 今年は、30組100人以上のお子さんときょうだい、家族が参加され、賑やかな一日になりました。毎回、参加してくれるご家族に加え、新しい参加者の顔も。会場では、縁日さながら、スーパーボールやヨーヨーつり、射的にポップコーン、わたあめ、バルーンと、子ども達の目はキラキラ!マジックショーでは鳩が現われびっくり!ジャグリング(大道芸)、アカペラサークルによるショータイムが加わり、子どもも家族も解き放たれた笑顔に溢れていました。(子ども祭りのエピソードはこちら


2013年11月28~12月3日
シスター フランシス・ドミニカさん来福

2013年11月28日~同12月3日まで、世界で初めての子どもホスピス 「ヘレンハウス」を設立されたシスター フランシス・ドミニカさんをお招きし、市民交流セミナー、日本小児がん看護学会でご講演いただきました。また多忙な日程の合間を縫って、福岡市で訪問医療や重度のお子さんを預かるレスパイトケアを提供している介護施設「ちいさなさんかく」を訪問したり、重度の障害を持ちながら在宅でがんばっている中学生の女の子を訪問したり、最近お子さんを失ったばかりのお母さんたちに会ったりと、精力的に動かれたシスターの福岡滞在をご紹介します。(詳細はこちら


2013年10月26~27日
ブルーノさん来日、訪問パフォーマンスで笑い届ける!

穏やかな週末、クリニクラウンのブルーノさんと愉快な仲間達が、病気や障がいのため普段なかなか外出できないお子さんの自宅6軒を訪問し、子ども達ときょうだい、ご家族を楽しませてくれました。最初は怖々と見ていた子ども達もいましたが、ブルーノさんの優しい人柄と楽しいマジックに大興奮していました。お友だち家族が集い、ハロウィンパーティのゲストとして迎えられたお宅もあり、どこへ行っても子どもと大人の歓声が溢れていました。2日間で総勢26名の子どもと20名の大人に夢と笑いを届けてくれたブルーノさん、ありがとう、メルシー!


2013年10月14日
森の音楽会

九州大学医学部百年講堂の会場に入ると、まるで森の中に入ったような緑の世界と森の動物たちがお出迎え。前半は箱崎で活動している「カフェハコ」の皆様が淹れてくださった美味しいコーヒーを飲みながら、大人同士は交流会、子どもは学生と交流しながら手作りの楽器ワークショップを楽しみました。

後半は、ジャズシンガーの荒木真衣子さんのちょっと大人な歌と九州大学芸術工学部「ジャズ好きもの会」の陽気なジャズに大人も子どもも大喜び!最後は「さんぽ」のメロディーに合わせ、バギーや車いすの子どもも元気な子ども達も一緒に大行進する姿が感動的でした。


2013年7月4日
「LIFE×LIVE」−筋ジストロフィーと共に生きる−

自分の余命を意識しながら、筋ジストロフィーと共に生きる22歳の青年、保田広輝さんが「命」そして「生きる」ことについてまっすぐな思いを語りました。
車いすに乗り始めた幼少期のこと、自分の病気と余命について強く意識した高校時代のこと、ご家族のこと、そして様々な出会いや葛藤の中で出会った目標について。未来に向かって歩み続ける彼の姿勢から、私たちもまた大切な気付きがありました。広輝さん、ありがとうございました。


2013年5月5日
わくわく子ども祭り

2012年に引き続き、こどもの日にお楽しみイベントを開催しました。 自宅で過ごす子どもたち、入院中の子どもたちを招いてのお祭りは、わたあめやヨーヨー釣り、
くじや射的など、たくさんのお店が並び、衣装にはっぴも用意して本格的! 家族やお友だち、スタッフ、みんなで遊んだ交流タイム、にわか面やこいのぼり オーナメント作りと、おしゃべりをゆっくり楽しんでもらえる工作コーナーも大好評でした。 たくさんの笑顔が見られ、心からのふれあいが叶った素敵な一日になりました。 来てくださったみなさんも、、ご協力いただいたみなさんも、、本当にありがとうございました。


2012年9月29日
「海のなかまとふれあおう!」-移動水族館教室- 
(マリンワールド海の中道 共催)

九州大学(病院キャンパス)の一室にマリンワールド海の中道(福岡市東区)の移動水族館教室がやってきました。

ラッコやアザラシのはく製に触ったり、ウニやヒトデ、カブトガニ…いろいろな生き物がいるタッチプールで遊んだり、着ぐるみを着て変身したり、わくわく楽しい移動水族館教室を開催しました。水族館が初めての子どももいて、貴重な体験に子どもたちもスタッフも大興奮。マリンワールドのみなさん、ありがとうございました!


2012年5月5日
子どもの日特別企画 「病院のピエロと過ごすこどもの日
~Bonjour!ブルーノさんとあそぼう~」

こどもの日に、病気や障がいをもつ子どもたちを主役にしたイベントをしよう! クリニクラウンの愉快で優しいブルーノさんをお招きして、みんなでいっしょにマジックやバルーンアート、リコーダーやアコーディオン演奏による音楽を楽しみました。まるで魔法にかけられたような楽しくあたたかい時間でした。


2011年12月4日
クリスマス・キラキラ(万華鏡)ワークショップ

UAPふくろうの会をお招きして、不思議アートのぞき箱(万華鏡)づくりを楽しみました。今回は、特別にクリスマスバージョンの万華鏡も準備して下さり、ひと足早いクリスマスプレゼントに、子どもだけでなく大人にとっても、楽しい創作のひと時でした。


2011年10月22日
「余命を知って生きるということ」難病の青年とのディスカッション

筋ジストロフィーとともに生きる21歳の青年、ヒロキ君を迎えて、生きることについて、参加者30名が真剣に語りあいました。限られたいのちをどう生きるか、日頃何気なく生活している者には、ヒロキ君から教えて頂くことが沢山ありました。ヒロキ君ありがとう!


2011年9月23日
「クリニクラウン(臨床道化師)がお家にやってきた!」

お天気のよい祭日、クリニクラウンのブルーノさんとその仲間たちが、朝9時から17時半まで、5軒の在宅療養中の子どものご家庭を訪問して下さいました。サプライズで突如、窓からブルーノさんが出現したり、海外からの訪問者に晴れ着でお出迎えしてくれたご家庭も・・。楽しい楽しい一日でした。


2011年7月25~30日
「ひと&ひと展」、難病の青年らとのディスカッション

大学院生らが難病の青年等との交流を通して、彼らの現実に触れました。30歳の誕生日に「イルカ」をみたいという一人の青年の願いを叶えるために、準備から交渉、実際までなど、特別な日の演出もしました。それらを題材に展示会を開催し、難病の青年を交えてのギャラリートークを行いました。


2011年3月13日
第2回 福岡子どもホスピスフォーラム
「ひと×ひと~ケアする/されるを越えて~」

医療者や一般を含め150名が参加し、3部構成で、子どもホスピスの視察報告や在宅療養中の子どもや青年との訪問や交流の紹介、ディスカッションを行いました。会場には、子どもホスピスの内容を伝えるために作成されたポスターや子どもや青年達との交流パネルが展示され、多くの参加者が熱心に見入っていました。ディスカッションでは、「子どもホスピス」は、もう始まっているという嬉しい声も聞かれました。


2010年7月25日
第1回 福岡子どもホスピスフォーラム
「子どもホスピスってなんだろう?」

真夏の暑い一日、100名の参加を得て、子どもホスピスについての理解を深めるフォーラムを開催しました。オリジンである英国のヘレンダグラスハウスのビデオも紹介され、会場はエアコンの不調にも関わらず、最後まで熱気あふれるフォーラムでした。新聞を見て駆けつけてくれたアメリカのホスピスナース、子どもを亡くしたお母様、他社新聞の記者なども参加され、その後の懇親会もまた、熱いひと時となりました。


2009年12月17日
箱崎千年会議 公開講座
「病気の子どものケアを考える-子どもの緩和ケアと子どもホスピス」

小さな診療所の京極新治氏と九州大学の濵田裕子より、病気や障がいのある子どもの生活の実際と家族も含めたケアについて、また英国の子どもホスピスのビデオを紹介し、参加者とともに考えるひと時をもちました。当日は福岡では珍しく吹雪という悪天候にも関わらず60名が参加し、子どもが入院中の家族も参加され、「どうしたら福岡に子どもホスピスができるか」という切実な質問もされました。この会を1回きりのイベントに終わらせてはいけない・・との思いから、私たちのプロジェクトはスタートしました。