福岡子どもホスピスプロジェクト

福岡子どもホスピスプロジェクト

私たちが目指すもの

私たちは、重い病気や障がいをもつお子さんの成長を育み、そのご家族のケアの負担を軽減し、多方面から支えられる子どもホスピスを創ることを目指しています。

専門的な言葉で言うと「子どもホスピス」は「小児緩和ケア」が提供できる場所です。緩和ケアとは、身体的な苦痛を緩和することだけではありません。「痛み」には、身体的な苦痛だけではなく、精神的、社会的、スピリチュアルな痛みがあると言われています(WHO世界保健機構)。例えば、幼児は検査室等の見知らぬ環境におかれ、お母さんと離れることに不安を感じ、精神的な苦痛を感じます。入院や治療により、それまで所属していた学校に行けず、友だちと遊べないことは社会的な苦痛と言えます。

私たちが目指す子どもホスピスは、身体的苦痛のみならず、そのお子さんにとってのさまざまな苦痛に目を向け、希望を支えることはもちろん、その子どもだけでなく、家族や、時には淋しい思いをしているきょうだいも一緒に楽しみ、安心して休息もできる場所にしていきたいと考えています。

一方で、余命を告げられ、押しつぶされそうな気持を抱えている子どもやその家族に寄り添い、考えたくはないけれど、もしも子どもが旅立った時には、遺されたご家族の深い悲しみに寄り添い続けることも「子どもホスピス」の重要な役割と考えています。

医療や福祉だけでなく、教育や保育、音楽、芸術、食など子どもに必要なあらゆる領域をつなげ、子どもとその家族が主役になれる、そんな「子どもホスピス」を創りたいと考えています。

NPO法人設立時の理事長・副理事長

濵田 裕子(九州大学大学院医学研究院准教授)看護学博士

聖路加看護大学卒業後、小児病棟やホスピス病棟等で看護師、保健師活動を経て現職。専門は小児看護学、家族看護学。子どもに病気や障がいがあっても支えあう社会をめざして教育・研究、実践活動をしています。

京極 新治(医療法人小さな診療所所長)医学博士

九州大学病院小児外科へ入局後、市立こども病院、九州がんセンターなどに勤務。大学院では予防医学を専攻し、海外医療活動にも参加。2003年福岡市内に「小さな診療所」を開設。小児の在宅医療、レスパイトケア、緩和ケアに積極的に取り組んでいます。

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