福岡子どもホスピスプロジェクト

福岡子どもホスピスプロジェクト

NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクトとは・・

NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクトは2009年、九州大学の学生有志や他団体との連携により、重い病気や障がいをもつお子さんとそのご家族のおかれた環境を考える取り組みを行う任意団体として発足しました。今はまだ、「子どもホスピス」の施設はありませんが、「重い病気や障がいをもつ子どもたちにさまざまな経験をしてもらう」という子どもホスピスの目的のひとつを叶えるためのイベントや交流を行なったり、「子どもホスピス」の理解を深めるための市民フォーラムを開催してきました。

さらに2012年より医療者等有志によって、ネットワークを図り、余命を告げられたお子さんやご家族にも寄り添い、その後もつながりながら、「子どもホスピス」への思いを強くしました。2014年7月にはNPO法人福岡子どもホスピスプロジェクトとして新たに出発、重い病気や障がいをもつお子さんご家族の身近なサポーターとして、幅広く活動していく所存です。最終的には、福岡に子どもホスピスを設立することを目的に、今できることとして、子どもとご家族を対象にしたイベントや交流会、勉強会や講演等の教育啓発活動を行っています。また、お子さまを亡くしたご家族の悲しみに寄り添うグリーフの会(仮称)も計画中です。

なぜ、子どもホスピス?

医療が進歩して、これまで救えなかった子どもの命が助かるようになりました。しかし、重い病気の子ども達の中には人工呼吸器や痰の吸引、栄養チューブなどの医療ケアを常時必要とするお子さんも多く、ご家族の負担はとても大きなものになっています。しかし、そのようなお子さんとご家族を支える社会の仕組みは十分とはいえません。

また、助けられる命が増えた一方で、現代の医療をもってしてもどうしても救えないいのちもあります。家族とともに過ごしたい、色々な経験を重ね自分らしく過ごしたい、そう願っても叶えられないまま、最期の日々を病院で過ごす子どももいます。生まれてから一度もお家に帰ることなく、病院で短い生涯を終える"小さないのち"もあります。

病院は子どもの病気に対する治療やケアは行えますが、病気や障がいをもちながら成長・発達している子どもにとっては制限や制約が多く、QOL(生命・生活の質)が保証されているとは言えません。また、病気や障がいのあるお子さんがお家で過ごすことも増えてきましたが、ご両親のケアへの負担は大きく、ごきょうだいの影響も懸念されます。

医療的な安心を土台にしながらも、子どもと家族を育む「もう一つの家」としての「子どもホスピス」が選択肢としてあれば、子どもに重い病気や障がいがあっても、ゆたかにその"生"を送ることができると考えます。